Det är ett år sedan Ann-Christin (Tina) och Henrik Dahlblom märkte att allt inte stod rätt till med deras då åttaåriga son Linus. Linus var ovanligt trött och när julen kom blev hans aptit allt sämre. Dessutom kräktes han ibland på morgnarna. Själv sa Linus att han spydde för att han hade hosta.
–Vi märkte också att han skakade på händerna och blinkade mycket, som om han hade tics, säger Henrik.
Ögonen kontrollerades av skolhälsovården men inget fel hittades.
–I och med att han spelar dataspel mycket tänkte vi att det var det. Det sista man funderar på när det gäller ens eget barn är ju en hjärntumör. Dumt nog, säger Henrik.
Vi sitter i vardagsrummet hemma hos familjen Dahlblom. Tina har dukat fram pepparkakor som Linus bakat och läser sakligt ur hans sjukjournaler. Henrik inflikar med jämna mellanrum, märkbart tagen av vad familjen gått igenom.
Tina och Henrik tycker det är viktigt att berätta vad de varit med om. De är besvikna på sjukvården och kan inte förlåta att deras son ”stod med ena foten i graven” som Henrik säger, innan han fick hjälp. Linus själv vill inte vara med under intervjun, men har gett sin tillåtelse till att föräldrarna berättar.
Familjen hoppas kunna hjälpa andra och, framför allt, hoppas de att de olika enheterna inom ÅHS ska börja samarbeta mer. Att revirtänkandet mellan avdelningarna ska upphöra. För om en barnläkare hade undersökt Linus hade hjälpen kommit snabbare och lidandet blivit mindre. Det är de övertygade om.
Tina besökte hälsocentralen för första gången den 28 januari i år. Linus hade då blivit sämre och orkade inte ens leka med sina kompisar. Läkaren konstaterade att det inte fanns något ”avvikande i status”. Däremot skulle man undersöka eventuell glutenintolerans och järnbrist.
Samma läkare konstaterade i ett telefonsamtal med Tina två dagar senare att inget i undersökningarna föranledde någon mer akut undersökning.
Men Linus blev bara sämre. Den 16 februari fyllde han nio år. På morgonen var han så trött att han inte ens orkade öppna sina paket.
–Om man inte förstår hur galet det är, då har man nog missat något väsentligt… säger Henrik.
Familjen ställde in släktkalaset eftersom Linus spydde.
Två dagar senare åkte Tina till hälsocentralen med Linus igen. Läkaren skrev i journalen att Linus allmäntillstånd var gott och att familjen skulle komma tillbaka om en vecka om det inte blev bättre. Läkaren konstaterade också att det rörde sig om en ospecificerad virusinfektion.
Men det blev inte bättre. Två dagar senare, den 20 februari, låg Linus på soffan med så svår huvudvärk att han ville lägga sig i mörkret i sitt rum.
–Han bara vinglade när han gick och när han låg i sängen spydde han ner hela rummet, säger Tina.
Hon ringde åter till hälsocentralen. Och nu blev hon tagen på allvar. Läkaren uppmanade henne att uppsöka akuten med Linus.
–Där tog de in honom direkt.
Läkaren som undersökte Linus märkte att något var fel och kontaktade en barnläkare, som enligt Henrik genast förstod vad det var fråga om. Man gjorde en så kallad CT (datortomografi) på Linus och efter det gick allt väldigt snabbt. Föräldrarna fick veta att Linus hade en hjärntumör. Tumören var stor som ett plommon och låg i en ventrikel i hjärnan. Tumören blockerade cirkulationen av ryggmärgsvätska som går till och från hjärnan. Det i sin tur skapade ett tryck i hjärnan och var orsaken till huvudvärken.
–Det hade bildats ett sådant tryck att han inte hade några veck kvar på hjärnan, säger Henrik.
–Han hade haft alla symtom på hjärntumör. Det är den nästvanligaste cancerformen hos barn efter leukemi, säger Tina, som är förvånad över att ingen av läkarna på hälsocentralen reagerade.
Helikoptern från Uppsala tillkallades och Linus flögs, intuberad och nedsövd, till Åbo tillsammans med Tina, läkare och sjukskötare.
Kvar blev Henrik, som fick vänta på nästa färja.
–Jag frågade läkaren vad det kunde bli av det här. Han sa att det kunde gå bra–eller mycket illa.
–Om vi inte hade kommit in till akuten den dagen hade Linus troligtvis inte funnits kvar dagen efter.
När Henrik kom till Åbo hade man borrat hål i Linus panna och satt in en dräneringsslang (shunt) som gick ända ner till buken där överflödsvätska rinner ut. Detta gjordes i syfte att minska trycket. Den slangen sitter kvar fortfarande.
–Linus blev sig själv efter bara några dagar. Han slutade blinka och skaka, säger Henrik.
Henrik och Tina beskriver sjukhuset i Åbo, och särskilt intensivvårdsavdelningen där Linus till en början låg, som hemskt. Men vården var fantastisk, säger de.
–Man kan ligga i ett garage bara man får bra vård, säger Henrik.
Tina säger att man i Åbo ifrågasatte hur Linus skötts, eller snarare misskötts, på hälsocentralen i Mariehamn.
–De förstod inte hur det hade gått till. Och de förstod inte att han med det trycket över huvud taget var vid medvetande och kunde gå och prata.
Men även om trycket minskats var tumören fortfarande kvar. En vecka efter att Linus kommit till Åbo genomgick han en biopsi, där man gick in genom lilla hjärnan för att ta en provbit av tumören.
Alternativen var två: antingen var tumören behandlingsbar, eller så var den inte det. Den flera veckor långa väntan var jobbig, men resultatet gott. Linus tumör var av typen germinom som sällan sprider sig och som cellgifter brukar bita på.
–Nu hade tumören inte bildat metastaser, tack och lov. Annars kunde han ha haft huvudet och ryggraden fulla, säger Henrik.
Han pratar mycket ”om”. Det går inte att ta miste på den oro och maktlöshet som familjen känt under Linus sjukdomstid. De var så nära att förlora sin son och det har satt djupa spår.
–Jag upplever det som en slump att vi fick hjälp. Jag är övertygad om att det hängde på att barnläkaren var på jobb. Annars hade de lagt Linus i ett rum och gett honom värkmedicin.
Eftersom tumören inte kunde opereras bort behandlades Linus med både cellgifter och strålning. Cellgifterna han fick i Åbo under våren gjorde att tumören ramlade sönder. Nu är det bara ett litet ärr kvar av tumören, och det är precis som det ska. Dessutom genomgick Linus en fem veckor lång strålbehandling i Åbo under sommaren.
–Nu far vi dit på magnetröntgen var tredje månad. Senast vi var där såg allt bra ut. De säger att det är ovanligt att det skulle hända något igen, säger Tina.
Linus besöker också barnpolikliniken på ÅHS med jämna mellanrum för att bland annat ta blodprover.
Annars lever han nästan som vilken nioåring som helst. Han har tagit igen det han missade under vårterminen i skolan och kunde börja i trean med sin klass i augusti.
Men trots att allt i dag tyder på att Linus mår bra, tänker föräldrarna göra en anmälan till patientombudsmannen–även om de tycker det känns olustigt att kritisera den vård de är beroende av.
–Det viktigaste är ju att han fick hjälp, men den där nonchalansen förlåter jag aldrig. Han var till tre olika läkare! Det värsta är att de inte konsulterade en barnläkare, säger Henrik.
–Men eftersom det gått bra säger de väl att allt gått rätt till…
Linus har hela tiden själv varit medveten om vad som hänt och föräldrarna har inte mörkat någonting.
–För honom har det fastnat att läkarna trodde att han hade brist på någonting, säger Tina.
Själv säger Henrik och Tina att de lärt sig uppskatta livet mer. Att det viktigaste är att vakna varje morgon och se att Linus mår bra.

Sandra Widing