Erika sitter vid sitt köksfönster och ser ut över vägen. Hennes glada uppsyn och värmande välkomnande har övergått i en lätt nervositet medan hon börjar berätta sin historia.

– Jag föddes en vårdag år 1982 med planerat kejsarsnitt men under förlossningen uppstod komplikationer.

Komplikationerna visade sig efteråt med fysiska symtom hos Erika. Bland annat hade hon svårt att svälja, vilket ledde till att hon sondmatades fram till sin ettårsdag.

– På sjukhuset sade de åt min mamma att om hon får mig att någonsin äta själv så är det ett mirakel.

Men Erika klarade det, och strax därefter kunde sonden tas bort.

Mycket tid på sjukhus

Under de följande åren kämpade Erika med återkommande hosta och bronkit samtidigt som hon behandlades för astma. Vid fem års ålder måste hon genomgå en operation på grund av förändringar i lungorna, något som läkarna förklarade som relaterat till fostervatten i lungorna vid födseln.

– Jag spenderade mycket tid vid HUKS i Helsingfors som barn. Efter lungoperationen blev det lite bättre, men bara en stund.

När Erika var åtta år gammal förändrades allt igen. Hon fick sitt första epilepsianfall, något som skulle förändra hennes liv för alltid. Kort därpå fick hon även diagnosen epilepsi. Till en början var anfallen sporadiska, men snart blev de mer frekventa med ungefär ett anfall i veckan.

– Jag minns inte första anfallet, men jag minns allt runt omkring. Det blev igen mycket undersökningar och mycket tid på sjukhus.

Svårbehandlad epilepsi

Efter alla dessa undersökningar fick hon till sist diagnosen polymycrojyri, en svårbehandlad form av epilepsi. Ett flertal olika mediciner sattes in, och byttes ofta i jakten på rätt kombination. Bieffekterna var många och svåra att ta för ett litet barn, och ledde bland annat till en kraftig viktuppgång som var tung både fysiskt och psykiskt.

– Det var här som jag började tappa vänner. Jag märkte ju att de var rädda för mig, eller kanske mer för min epilepsi. De visste inte vad de skulle göra om ett anfall kom, så det kanske var lättare att undvika mig helt och hållet.

Bara åtta år gammal stod det klart att Erika skulle få en lång och tuff kamp mot sjukdomen. Hon besökte olika specialister och prövade flera behandlingsalternativ i hopp om att hitta en lösning som skulle hjälpa henne leva ett mer normalt liv. Erika ler varmt när hon berättar om familjens roll i allt det här.

– Min familj har alltid varit helt fantastisk. Jag vet inte vad jag hade gjort utan dem. Min mamma har alltid gjort allt för att jag ska må så bra som möjligt, och än i dag – fast jag är vuxen och har en egen familj – ser de alltid efter mig.

Inte vara rädd

Även om familjens varma famnar har varit avgörande i Erikas framsteg i livet sitter spåren efter år av utfrysning och mobbning kvar i både hjärta och själ.

– Vi kanske lever i en värld där man inte ska vara annorlunda. Jag vet att jag ibland säger konstiga saker, och kanske inte tänker mig för alla gånger innan jag pratar. Men alla mina anfall och alla mina mediciner har förändrat min hjärna. Och alla gånger jag fallit på grund av ett anfall. Jag har slagit huvudet så otaligt många gånger.

Erika pekar mot sin diskmaskin där tydliga bucklor visar sig. Hon sänker blicken och tittar ner i bordet där blicken fastnar en lång stund.

– Men jag är inte epilepsi, jag har det. Ibland tänker jag att de som var dumma mot mig då bara skulle veta vad jag fått gå igenom i mitt liv.

Erika önskar att alla människor skulle känna att de inte behöver vara rädda om någon i deras närhet får ett epileptiskt anfall.

– Det viktiga är att se till att deras andning är okej och att de inte har slagit sig illa, säger hon.

Träffade den stora kärleken

En dålig dag kan Erika ha upp till tjugo epilepsianfall. Hon har nu fått en sorts pacemaker kopplad till vagusnerven inopererad, som ska ta bort en del anfall. Allt detta har lett till en sjukpension, och de konstanta anfallen som kommer utan förvarning gör att hon inte kan bli lämnad ensam med tanke på skaderisken vid ett fall. Så när hennes man är på jobb har Erika en assistent vid sin sida.

– Jag har haft väldigt många assistenter genom åren, men nu är det en familjemedlem som får vara det och det gör mig jätteglad. Man blir väldigt utlämnad när man har någon vid sin sida hela tiden.

Erika blickar återigen ut över vägen utanför huset. Nervositeten är som bortblåst och en hennes glada personlighet tittar fram igen. Hon berättar att även om sjukpensionen var välkommen, så älskar hon att jobba. Hon är även extra stolt över sin högskoleexamen inom företagsekonomi.

– Det var väldigt, väldigt kämpigt att ta mig igenom utbildningen. Medicinerna gör mig hjärntrött och de har massor med biverkningar. Men jag bestämde mig för att klara det.

Det var även under åren i högskolan som hon kände att allting blev lite lättare. Erikas ansikte spricker upp i ett stort leende när hon berättar om högskoletiden.

– Nästan alla i klassen hade någon form av funktionsnedsättning, vilket gjorde att jag inte var den där annorlunda tjejen för första gången i mitt liv. Jag fick goda vänner, jag gick på krogen och fick känna mig som alla andra.

Kort efter skoltiden träffade hon även den stora kärleken. Via en online chatt växte ett intresse fram och år 2006 kom Johan, som ursprungligen kommer från Sverige, till Åland för att hälsa på. Det var kärlek vid första ögonkastet, och i dag är de gifta med två gemensamma barn.

– Jag undrar nästan dagligen hur jag kunde ha sådan tur som hittade honom. Han hjälper mig med precis allt och är den snällaste människan på jorden.

Startade supportgrupp

Att vara gravid och dessutom ha epilepsi var en stor påfrestning för Erika, både fysiskt och mentalt. Hon var tvungen att sluta med vissa mediciner, vilket påverkade henne fysiskt. Samtidigt som oron över fostrets välmående gnagde i bakhuvudet.

– Jag var livrädd att jag under ett anfall skulle falla tokigt och slå i magen, eller huvudet. Så jag gjorde inte mycket under mina graviditeter. Johan fick serva mig med det mesta.

Erika skrattar åt minnet och väljer att se det humoristiska i situationen.

– Där låg jag på soffan och blev uppassad. Men det är väl så det ska vara, säger hon med glimten i ögat.

Ganska snabbt in i sin första graviditet saknade hon andra blivande mammor i samma situation att prata med. Handlingskraftig som hon är bestämde hon sig för att göra något åt saken.

– Jag grundade en Facebookgrupp för mammor med epilepsi. Till en början var det bara jag och tre andra mammor jag visste om, men i dag är vi över trehundra i gruppen.

– Det är jätteroligt och det känns jättebra att alla kan ha stöd av varandra.

Tacksam för tillvaron

I dag ser Erika positivt och tacksamt på framtiden. Hon hoppas att läkarna en dag ska hitta en medicin som gör att hon slipper alla anfall, men även om de chanserna är minimala känner hon sig tillfreds med tillvaron ändå.

– Epilepsin är den del av mitt liv, och det är så det är helt enkelt. Jag vet ju inte om något annat, även om jag ibland önskar att det var annorlunda. Jag har min fina familj och med dem vid min sida klarar jag nog allt.

Erika känner sig tillfreds med att livet inte kunnat ge henne mycket av det som många andra tar för givet.

– Jag kan till exempel aldrig få ett körkort, men det är okej. Jag visste det tidigt så det har aldrig ens funnits med i bilden, jag accepterade det redan tidigt i livet.

Nu ser hon mest fram emot att se sina barn växa upp, och få ta del av allt som deras liv kan tänkas föra med sig.

– Jag önskar mest av allt att mina barn blir driftiga människor med fina vänner. Att de får leva ett helt normalt liv, fritt från sjukdom och andra hinder.