Skrämmande agerande vid KST

Jag har en vuxen son som har en svår och ovanlig diagnos. Han är sedan 2005 inskriven inom specialomsorgen och bor vid ett KST-boende.

Jag har i 40 år haft ansvar för hans läkarkontakter och medicinering. Jag har informerat personalen som sköter honom både muntlig och skriftlig och tycker att vi hade ett bra och kvalitetssäkert samarbete gällande medicineringen med både boende- och dagverksamhetens personal.
En dag i september 2021 meddelade boendeföreståndaren vid KST boendet att de inte längre kommer att ge honom den akutmedicin som är ordinerad av hans neurolog vid HUCS för att de fått informationen ifrån mig och inte från en medicinlista som är utskriven/undertecknad av läkare.
Jag informerade föreståndaren om att det inte finns en korrekt medicinlista för att han har flera olika specialistläkare vid olika sjukhus och medicinlistan hinner inte uppdateras innan en ny medicinändring görs. Jag informerade också om att Kantas funktion inte är färdigt utformad för oss på Åland.
Från ena dagen till den andra ändrar KST reglerna för hur akutmedicineringen ska ges till min son. KST väljer att ge medicin utifrån gamla felaktiga medicinlistor.

Jag blev förstås förtvivlad och såg framför mig den katastrof de skulle bli. Jag kontaktade alla som eventuellt skulle kunna hjälpa mig. Chefer vid KST, Patientombudsman, ÅHS läkare och socialkurator. Blev hänvisad vidare till allmänna intressebevakningen, förmyndarnämnden, apoteket, specialsakkunnig vid landskapsregeringen men ingen kunde hjälpa mig.

Katarina Dahlman kontaktade mig och sa att chefsläkaren vid ÅHS primärvård hade sagt att systemet är sådant att hälsocentralen ska ha de korrekta medicinlistorna. Jag informerade henne på nytt om att de systemet inte fungerar i vårt fall med många läkare, flera sjukhus och täta medicinändringar.
Jag bad om att få ta del av samarbetsavtalet mellan KST och ÅHS för att se om där fanns någon möjlighet till hjälp, men det fick jag inte.
Denna felmedicinering vid akuta situationer pågick i 1 år och sju månader. Under den tiden var min son inlagd på sjukhus sju gånger varav fyra gånger på intensiven, detta har aldrig hänt förut.
Han har befunnit sig i livshotande tillstånd och fått bestående skador.

Hur kan man göra så mot oss? Hur kan en organisation utsätta oss för detta? Hur kan man utsätta sin personal som ska ge medicinerna för detta? De som jobbar med klienterna och vill göra ett bra jobb.

Så länge jag lever kommer jag att kämpa för min älskade son men det är fruktansvärt att behöva uppleva denna maktutövning och nonchalans mot en svårt sjuk människas liv och hälsa.
Hur ska vi kunna lita på att man vid KST ska klara av att sköta sjuka personer när det inte finns någon med medicinsk kompetens i organisationen?
Då jag har utökad intressebevakning för min son så förpliktar de mig att bevaka hans hälso- och sjukvårds tillstånd.

Eira Berg
Mor med utökad intressebevakning
Specialsjukskötare
KST har avböjt att svara på insändaren och hänvisar till ÅHS.
Jun Nagamori, chefsöverläkare på ÅHS, svarar:
Jag svarar på ett principiellt plan på de delar av insändaren som rör ÅHS ansvar.

ÅHS har ansvaret för klienternas medicinlistor och KST ansvarar för medicingivningen. Det fungerar bra i de fall där ÅHS gör medicinändringar men kan bli problematiskt då läkare utanför organisationen ändrar klientens medicinering. ÅHS får då ingen signal om att medicinerna justerats utan det blir upp till boende, klient eller anhöriga att informera ÅHS om medicinjusteringen.
Som Eira Berg mycket riktigt påpekar är ÅHS inte fullt ut med i det nationella patientdataarkivet Kanta vilket försvårar samarbetet kring klienter. Landskapsregeringen arbetar som bäst med att hitta juridiska lösningar för att ansluta ÅHS till Kanta. Då det finns behov av justering av en klients medicinlista uppfattar jag att ÅHS hemsjukvård agerar snabbt då de får kännedom om behovet.
Det finns fem olika samverkansavtal som reglerar samarbetet. Samtliga är offentliga handlingar som kan begäras ut via KST eller ÅHS. Förslagsvis via registratorahs.ax. Sannolikt är Samverkansavtal gällande hemvård och Samverkansavtal gällande boendeservice mest intressanta i denna fråga.