Ulrica Lennborns krönika i Ålandstidningen den 7 maj prickar in så många fel att jag känner mig alldeles trött.

Det hör väl till min diagnos i och för sig. Jag har nämligen diagnosen kroniskt trötthetssyndrom, även kallat ME. Jag har bekymmer med min energinivå. För att göra det enkelt skulle man kunna säga att jag är trött, men det handlar inte om att jag behöver sova. Det känns snarare som den utmattning vi alla upplever när vi är sjuka i feber eller när vi har sprungit ett långt lopp och kroppen och musklerna skriker ”vila, vila”.

Enligt Ulrica borde jag söka mig till rätt samtalskontakt eftersom jag är sjuk i själen. Inte heller borde jag ha rätten att vara långtidssjukskriven vilket innebär att jag blir tvungen att leva på min man eller luft om jag är så sjuk att jag inte kan arbeta.

När jag insjuknade och sökte läkarhjälp var jag desperat. Jag var så energifattig att jag mestadels låg i sängen. Jag hade tappat kapaciteten att ta hand om mina två barn och det där fina huset, som Ulrica menar är orsaken till min sjukdom. Jag beskrev vartenda symtom jag hade för läkaren; den otroliga utmattningen, kraftlösheten i musklerna, den kroniska smärtan i kroppen, yrseln när jag steg upp, sömnstörningarna, värme-, ljud- och ljuskänsligheten, förvirringen, bristen på koncentrationsförmåga, händerna som domnande, orden som jag inte längre hittade.

Läkaren tittade slött på mig och sade ”jag har ingen lösning, det är stress”. Och så skickade han hem mig.

Jag visste att någonting var allvarligt fel, jag var nämligen inte stressad. Visst levde jag familjeliv och visst var tempot på mitt kvalificerade arbete relativt högt. Men jag kunde känna att det inte var orsaken. Så jag ilsknade till och bokade in mig till samma läkare igen och så frågade jag honom om han faktiskt kan veta att han ingenting kan göra utan att göra ett enda test.

Han remitterade mig då till en specialistläkare.

Här uppstod den avgörande punkten i min historia.

Jag kunde ha accepterat att det var stress. Jag hade då kanske aldrig blivit bättre. Jag hade sannolikt levt med mycket svåra symtom resten av mitt liv. Mina små barn hade aldrig haft en fungerande mamma. Jag hade aldrig kunnat ta en jämlik roll i mitt äktenskap, i hushållsarbetet eller i det ekonomiska ansvaret. Min långa utbildning, den inre kraften jag har, hade gått till spillo. Och för samhället hade det inneburit stora kostnader.

I stället hade jag turen att bli remitterad till en fantastisk läkare. Han lyssnade på min historia, han bemötte mig med respekt och han trodde på mig när jag berättade om symtomen. Han såg till att jag blev adekvat och grundligt utredd och att jag också fick behandling. Jag har i dag diagnosen kroniskt trötthetssyndrom och mitokondriell dysfunktion. Mina celler producerar för lite aminosyror, vilket är kroppens byggstenar. Jag kommer aldrig att bli helt frisk, precis som många andra har jag behövt lära mig leva med min sjukdom. Och jag kommer sannolikt behöva medicinera resten av mitt liv.

Att veta att det finns någon där ute som trodde på mig när jag mådde som allra sämst ger mig fortfarande kraft. När jag stiger upp och känner mig yr så vet att det beror på ortostatism. När jag inte kan sova så vet jag att det beror på restless legs, sömnapné och sannolikt på dysautonomi. När musklerna inte lyder och jag känner av mjölksyran så vet jag att det beror på att mina muskler producerar alldeles för mycket mjölksyra. Det är vad utredningen har visat. Det handlar uteslutande om objektiva mätresultat.

Varje dag gläds jag åt att jag inte är sjukare än vad jag är, att jag fick hjälp i tid. Att jag i dag kan arbeta och ta hand om min familj. För oberoende av hur sjuk du är i kroniskt trötthetssyndrom, om du så är så sjuk att du inte längre kan borsta ditt eget hår eller ligger i ett mörkt rum hela dagarna för att spara energi, så får du avslag på långsiktigt ekonomiskt stöd.

Avslaget handlar inte om att personer med kroniskt trötthetssyndrom inte är sjuka, att vi egentligen skulle kunna arbeta. Det handlar om vi är en stor grupp människor med svårutredda sjukdomar, som, om vi beviljas ekonomiskt stöd, medför stora samhällskostnader. Vad man glömmer bort är att vi också kostar när vi ligger i sängen; i förluster för familjen och för samhället som produktionsbortfall.

Bästa Ulrica, vad de flesta individer som gömmer sig bakom de grupper av sjukdomar som du nämnde önskar är att bli tagna på allvar, att bli adekvat utredda och förstås få en behandling om det finns någon. Och visst, om man är så sjuk att man omöjligtvis kan försörja sig så behöver man få ekonomiskt stöd.

Jag tycker inte att det är mer än rätt. Vi är alla värda att bemötas med respekt.

En ålänning bland andra