Ett livspussel utan slut 

Från födseln vilar ansvaret ofta tungt på de anhöriga – främst föräldrar – till personer med intellektuell funktionsnedsättning. Många har dessutom epilepsi, syn- och hörselskador, rörelsenedsättning, allergier eller psykisk ohälsa. Det är ett livslångt föräldraskap – inte en övergående fas.

Jag möter dessa familjer i mitt arbete inom föreningslivet, och deras berättelser är många, men mönstret är detsamma: en ständig kamp för att få rätt hjälp, i rätt tid, från rätt instans. Den första tiden kantas av ovisshet. Vem kontaktar man? Vem samordnar? Vem har helhetsansvaret?

Svaret är ofta: ingen. Det är föräldrarna som måste hålla ihop allt – vård, stöd, utbildning, ekonomi. De blir projektledare, jurister och samordnare i ett system där personal byts ut, lagar tolkas olika och ansvarsområden flyter.

När barnet flyttar till ett boende förändras inte ansvaret – bara oron. Får hen den omsorg som behövs? Fungerar tandvård, mediciner, hjälpmedel, kost och fritid? Har hen ett värdigt privatliv?

Det finns stark lagstiftning för att nämna några: Finlands grundlag, socialvårdslagen, handikappservicelagen och FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Men för att dessa rättigheter ska bli verklighet krävs ofta att anhöriga orkar driva på – år efter år.

Ålands utvecklings- och hållbarhetsagenda slår fast att alla ska ges möjlighet till ett gott liv i ett bärkraftigt samhälle. Det måste också gälla personer med funktionsnedsättning. Våra medlemmar har rätt att fullt ut omfattas av agendans mål om trygghet, delaktighet och jämlikhet.

Men det räcker inte med goda avsikter. Det behövs konkret förändring. Därför föreslår jag följande:

• En livslång samordnare som följer individen genom livets faser.
• Bättre övergångar mellan skola, vuxenliv, boende och åldrande. 
• Tydlig inkludering i samhällsplanering och beslut. 
• Stärkt stöd till anhöriga – juridiskt, praktiskt och mänskligt.

Det här är ett livspussel som aldrig riktigt går att lägga färdigt.

Så jag frågar dig som läser: Hur länge skulle du orka hålla alla dessa bollar i luften?

För många anhöriga på Åland är detta verkligheten. Inte ibland – utan varje dag. Det är dags att Åland tar helhetsansvar – för alla.