– Från föreningens sida vill vi lyfta Huntingtons sjukdom och öka medvetenheten om den, säger Sara Sundqvist, verksamhetsledare vid Ålands Neurologiska förening, när hon berättar om föreläsningen tillsammans med fyra anställda från Grännäs Strand i Valdemarsvik.

Grännäs Strand är ett vård- och omsorgsboende som är specialiserat på Huntingtons sjukdom. Även anhörigstöd är en del av deras arbete.

– Vi hjälper inte bara de boende utan även de anhöriga, säger verksamhetschef Kerstin Larsson.

Eftersom man har många personer med Huntington i boendet kan de anhöriga skapa kontakter med varandra där. Kontakten med andra i samma situation är viktig. Den ger både kunskaper och en känsla av samhörighet, enligt Kerstin Larsson.

Tystnadskultur

Huntingtons sjukdom är en obotlig och dödlig sjukdom och det kan vara ett trauma att förstå att en anhörig har den.

– En delad börda är en en lättare börda. Det är viktigt att få lyfta av sig de här tunga tankarna, säger undersköterskan Elisabeth Karlsson från Grännäs Strand.

Sara Sundqvist säger att man från Ålands Neurologiska förenings sida vill att anhöriga ska veta att det finns stöd att få för dem i föreningen.

– Man kan kontakta oss för att hitta andra som befinner sig i samma situation, säger hon.

Det har historiskt sett funnits en tystnadskultur kring Huntingtons sjukdom och den vill man gärna bryta.

– Det är inte en sjukdom som man har pratat vitt och brett om.

Familjer där sjukdomen funnits har i stället försökt klara sig själva

– Men det är bra att öppna upp om det och våga prata, säger Sara Sundqvist.