Ålandstidningen har pratat med sju föräldrar till barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (NPF). De beskriver ett ofta övermäktigt uppdrag som innebär att ständigt vara i beredskapsläge, parera och stötta barnet i vardagen, hantera konflikter, vara påläst på lagar och samordna olika samhällsinsatser. Oron för barnet är ständigt närvarande och ofta är omgivningen oförstående. Samtidigt ska föräldern själv hålla humöret och tålamodet uppe, samt sköta det egna arbetslivet och hälsan.

Ekvationen går sällan ihop. Flera har tvingats gå ner i arbetstid för att situationen kring barnen inte fungerar, andra har drabbats av utmattningssyndrom.

– Jag är utbränd och orkar inte driva allt, även om jag önskar det. Jag har aldrig hört någon säga att NPF är en anhörigsjukdom, men det är det. Hela familjen blir drabbad. Arbetsbördan med dessa barn går inte att jämföra med något annat. Man gör allt för att det ska fungera men känner sig väldigt ensam, säger en mamma.

– Min familj är helt socialt isolerad. Vi har strypt umgänget med andra människor för att vi inte orkar. Energin som finns sparar vi till barnen och våra rutiner för att vardagen ska rulla på, säger en annan.

– Det uppstår mycket irritation och relationen med barnen såras. Relationen till barnens syskon påverkas också, de blir otroligt bortglömda. Man känner sig som en dålig förälder, säger en mamma.

Flera beskriver också att de tampas med skamkänslor.

– Det känns utlämnande att söka hjälp för att man inte orkar med sitt barn. Sist och slutligen blir man kanske inte ens tagen på allvar. Man kan få känslan av att socialtjänsten tycker att barnet bara är omöjligt eller bortskämt, säger en förälder.

Lyftet uteblev

Förra året slogs socialvården på Åland ihop till Kommunernas socialtjänst (KST). Många NPF-föräldrar satte stort hopp till att det skulle leda till förbättringar, men efter drygt ett år kan de konstatera att det inte blev som de hade förväntat sig.

– Vi fick höra att det skulle bli jättebra. Det skulle finnas en större bredd av kunskap, de som är kunniga inom funktion skulle jobba med det och till och med specialisera sig inom NPF. Men något sådant har vi inte sett, säger en person.

Föräldrarna menar att övergången till KST har varit administrativt rörig och att saker fallit mellan stolarna. De ger exempel som borttappade dokument, felaktiga utbetalningar och oklarheter kring vem som tar ansvar för ens ärende.

– De har skyllt på att datasystemen är annorlunda. Man får intrycket av att allt är så förvirrat och oorganiserat, säger en person.

– KST har olika enheter och de samarbetar inte med varandra. Vid kontakt med de olika enheterna inser man att de inte har någon kommunikation sinsemellan, allt kring barnet måste rivas upp på nytt. Situationen är ohållbar, säger en annan.

– Socialarbetarna hoppar från ställe till ställe. Plötsligt har en som jobbat på en enhet bytt till en annan, under det här året har vi haft kontakt med 8-10 socialarbetare. Det känns som att deras uppgift bara är att säga ”nej nej nej, det kostar för mycket”. När man är i kontakt med KST får man ofta höra ”vi är underbemannade, vi har mycket nu”. Man lämnas undrande: har jag rätt att få hjälp eller inte, säger en mamma.

Dolda funktionsnedsättningar

NPF-föräldrarna uppfattar också att det inte finns någon konsekvent linje när det gäller vilka som får närståendevårdsstöd och avlastning. Upplevelsen av ojämlik behandling skapar frustration och ilska.

– Vad är det som gör att jag inte får närståendevårdsstöd, men andra får det? Är mina barn betydligt lättare, och hur bedöms det? Jag skulle vilja veta vad det är för kriterier. Vad är det för skillnad på den adhd som andra barn har, och den som mitt barn har?

– Jag får närståendevårdsstöd för ett av mina barn, i det fallet har belastningen bedömts vara tillräckligt hög. Ett av de andra barnen kan duscha och klä på sig själv, och anses därför inte vara avsevärt mer krävande än en jämnårig. Det är svårt med allt som är osynligt, de här barnen ser oftast normala ut och kan klara av saker men belastningen kan ändå vara stor. Allt ligger i händerna på hur socialarbetaren tolkar situationen och läkarutlåtandet, säger en mamma.

Föreslår mellangranskning

NPF-föräldrarna tycker det är hög tid att rikta ljuset mot det som inte fungerar inom KST för att få till en förändring.

– Kanske det skulle vara läge för en mellangranskning av KST? Politiker får bara rapporter om att KST fungerar, men det gör det absolut inte. Saker borde löpa på bättre, säger en förälder.

– KST behöver massor av mer pengar. Personalen behöver utbildas om NPF. Vi föräldrar vill ha tydliga strukturer och långsiktiga planer på hur man kan hjälpa våra barn. Barnen är inga dumhuvuden, med rätt hjälp kan de gå hur långt som helst.

Ålandstidningen har varit i kontakt med KST, som ges möjlighet att ge sitt perspektiv i en uppföljande artikel.