Det är julkortsvackert ute när vi träffas några dagar före jul hemma hos Imme de Vries, 53 år, i norra Finström. Hon lider av det som i dagligt tal lite slarvigt kallas ”kroniskt trötthetssyndrom” men som egentligen heter myalgisk enkefalomyelit och är en autoimmun neurologisk sjukdom.
På plats är också Annette Andersson, 48 år, som fick sin ME/CFS-diagnos 2017 men säger att hon haft sjukdomen längre än så. Hon lider dessutom av fibromyalgi, diabetes, psoriasis och har varit djupt deprimerad sedan två av hennes barn dog 2016 och 2018.
Båda två har sömnproblem och IBS (irriterad tarm), besvär som hänger ihop med ME/CFS. Sova utan sömntabletter går inte.
– Dessutom har jag astma och äter parkinsonmedicin mot restless legs, säger Imme.
Stor trötthet
Symtom på ME/CFS är en trötthet som inte går över av vila. Gör man lite extra en dag lider man av det flera dagar.
– Vila hjälper inte men är samtidigt det enda man kan göra, säger Annette.
Det är oklart vad som orsakar sjukdomen. Enligt en kanadensisk studie kan man få ME/CFS efter en svår infektionssjukdom.
Imme de Vries drabbades av neuroborrelios år 2006. Någon fästing såg hon aldrig men fick mycket kraftig huvudvärk. När hon kom till sjukhuset var hon halvsidesförlamad. Hon låg inne nio dagar.
Helikoptern startklar
– Det var rätt så allvarligt. Läkaren sade efteråt att helikoptern stod startklar den första natten.
Redan 2008 var hon inne på att hon drabbats av ME/CFS men hon ville fortsätta jobba. Hon är Waldorflärare och -föreståndare och jobbade före det inom Ålands omsorgsförbund.
– Men i januari 2018 tog det stopp, jag orkade inte mera. När jag körde bil visste jag ibland inte var jag var. Febern kom och gick hel tiden. När det var som värst måste jag ha hjälp upp från toaletten, musklerna fungerade inte.
Nu sitter hon periodvis i rullstol och behöver ibland hjälp med till exempel att klä på sig.
– Och det är jättetrist att jag inte orkar med mina vänner som förr.
Problem med minnet
Annette Andersson har haft borrelios flera gånger. 2015 utbildade hon sig till närvårdare samtidigt som hon jobbade.
– Så fort jag gjorde något extra steg febern och jag blev helt slut. Hösten 2016 blev jag klar som närvårdare, då fick jag borrelios igen.
Båda har i dag problem med minnet. Annette kör inte bil längre men säger att hon kan tappa bort sig även inne på Maxinge. En neuropsykolog har testat Imme, testet visar att hennes arbets- och korttidsminne är klart under normal nivå.
Avslag
Imme de Vries fick nyligen avslag på sin ansökan om rehabiliteringsstöd eller sjukpension. Beskedet från Alandia försäkring kom efter att den här intervjun var inbokad. Initiativet till intervjun kommer från undertecknad reporter.
Försäkringsbolaget hänvisar till att hon haft ”långvariga psykiska problem” och anser att hennes ”kvarvarande arbetsförmåga räcker till för att du ska kunna utföra ditt arbete. Du är inte arbetsoförmögen så att du är berättigad till full eller delinvalidpension”, skriver bolaget i sitt avslag.
Patienten i kläm
Imme får det inte att gå ihop att sjukvården har fastställt hennes diagnos men försäkringsbolaget inte tror på den.
– Vem hamnar då i kläm? Jo, patienten.
Hon anser att sjukvården och försäkringsbolaget måste göra upp sinsemellan, eller samarbeta.
– Och varför opponerar sig inte läkarna? Deras utlåtanden och diagnoser är ju meningslösa i sammanhanget om ett försäkringsbolag inte tror på dem. Bolagen kan väl inte bara avfärda läkarkåren!
Inte inbillningssjuk
Hon säger att hon blir förnärmad över att bli ifrågasatt. Som en Waldorfperson, säger hon, är hon ytterst väl medveten om vikten av en sund livsstil, bra mat och vistelse i naturen.
– Jag har kämpat för personer med problem hela livet. Varför ska ett bolag som inte känner mig ifrågasätta mig?
Hon blir illa berörd av ”svamlet runt mitt psyke”. Nedstämdheten kommer från sjukdomen, säger hon.
– Jag är inte inbillningssjuk, den stämpeln måste bort. Jag är beredd att göra mitt yttersta för att vara en god medborgare och jobba det jag kan. Jag vill inte mjölka samhället på pengar, jag vill bidra.
Slår mot ekonomin
Att Imme inte kan jobba slår hårt mot hennes och frun Lena Swatkos ekonomi och de tänker överklaga avslaget från försäkringsbolaget. Imme visar en tjock pärm med papper.
– Det är ett heltidsjobb bara att hålla reda på alla papper. Försäkringsbolaget kräver hela tiden fler och fler utredningar.
Annette Andersson ska i början av det nya året på rehabilitering och under våren på arbetsprövning.
– Mitt rehabliteringsstöd går ut i sommar och kan bli förlängt. Men kanske kan jag jobba lite.
Både Imme och Annette är tacksamma över den förståelse och det stöd de får från sina hemkommuner Finström och Saltvik. Både Immes fru och Annettes sambo får närståendevårdsstöd. Kommunen har också gjort anpassningar i hemmet enligt Immes behov.
Hopp för framtiden
Framtiden då, vad hoppas de av den? Jo, mer pengar till forskningen så att botemedel mot ME/CFS hittas så att ingen behöver gå i kamp med sitt försäkringsbolag.
– Personligen hoppas jag att jag inte hela tiden behöver ha fokus på min sjukdom och hur jag ska få mat på bordet utan att jag kan bidra till samhället.

Kerstin Österman